摘要：

通过问卷调查、个案访谈等方式对罕见病群体面临的主要问题进行深入调查，发现罕见病群体存在因面临身体状况较差因而需要照料服务，因生活满意度低而急需心理支持，因存在误诊而导致就医服务需求大，因就业问题突出而就业支持迫切，因受教育水平低而培训需求较大等五大主要困难及现实需要。这为罕见病群体社会工作服务指明了方向及其重点领域。然而，罕见病群体社会工作发展过程中面临着四大障碍：社会认知度较低导致有效性备受质疑，保障制度缺失导致发展环境较差，罕见病社会组织数量少致使社工服务载体有限，专业人才匮乏同时培养机制尚未建立。在此基础上，提出了增进社会工作服务罕见病群体的对策建议，即改善罕见病群体社会工作发展的社会环境，推动出台相关政策，多渠道促进罕见病组织的发展，加强罕见病社会工作人才队伍建设，建构和完善罕见病社会工作服务知识体系。

关键词: 罕见病; 社会工作; 政策倡导