成年心智障碍照顾者的照顾经验及社会支持体系构建

摘要/Abstract

摘要： 我国成年心智障碍者数量众多，其主要照顾者面临的压力和需求问题日益凸显。采用质性研究方法，通过对7名成年心智障碍者主要照顾者的半结构式访谈了解其照顾经验。研究发现，成年心智障碍者主要照顾者在照顾过程中面临生理性、情感性、社交性、时间依赖性、发展受限性等照顾负担。造成这些问题的主要原因有照顾者存在高期待与心理调节差、被照顾者早期康复水平较低、家庭经济水平差、服务可及性低。此外，受访者也体验到照顾的成就感、增强情感联结、获得人生意义启发三类积极体验。这些积极体验对于缓解照顾带来的负担问题发挥了较为积极的作用。照顾负担与积极体验的交织和共同作用构成了心智障碍照顾者的照顾经验，并随着个体生命历程的不同阶段呈现出动态变化的特征。未来应构建以政府、市场、社会为主体的社会支持体系以增强照顾者的积极体验，完善面向心智障碍者及其照顾者的相关政策和服务。

关键词: 成年心智障碍者, 主要照顾者, 照顾负担, 积极体验, 社会支持

Abstract: There are many adults with mental disorders in China, and problems such as the stress faced by their primary caregivers and their needs are becoming increasingly prominent. This qualitative study conducted semi-structured interviews to understand the care experiences of primary caregivers of adults with mental disorders. The study found that the primary caregivers experienced physical, emotional, social burden, and burden of time dependence and limited opportunity for self-growth. The cause of burden was mainly due to the gap between the caregivers’ anticipation and psychological adjustment, low level of early rehabilitation among the cared, poor family economic level and low service accessibility. This study also found that primary caregivers of adults with mental disabilities can also experience three positive experiences in the process of caring: sense of caring achievement, strengthening connections, and the enlightenment of life meaning. These positive experiences in interacting with their cared ones played a positive role in alleviating their care burden. The interlacing and co-action of burden and positive experience constitute the caring experience of caregivers in interaction with those with mental disorders, which presents the characteristics of dynamic change in different stages of life course. In the future a social support system with the government, market and society as the main body should be built, so as to enhance the positive experience of caregivers and improve policies and service for people with mental disabilities and their caregivers.

Key words: adults with mental disorders, primary caregiver, caregiving burden, positive experience, social support system

中图分类号:

C916

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